Después de siete meses de espera ha llegado el día. Hoy a las 18 horas hay que ingresar en la planta tercera del Hospital Infantil, mañana es la intervención. Son las 17 horas y estamos con Angie en su casa. Somos muchos, así que partimos entre risas hacia el coche que nos lleva al Miguel Servet. La niña está un poco nerviosa y le cuesta salir de casa, pero está fuerte en todo momento. Ya en la habitación juega con su pijama verde y sus zapatillas nuevas. Pasa la noche tranquila.

Día 24 de Enero de 2005.

Angie no tiene buen despertar y hoy nos lo sigue demostrando. Llegan las enfermeras a prepararla para la intervención y su humor ya ha cambiado, se muestra colaboradora con ellas. Es hora de ir saliendo de la habitación y durante los minutos anteriores a la operación Angie se queda a solas con su madre.

La llevan a quirófano a las 8.30 horas, allí la esperan un equipo de neurocirujanos y otro de cirujanos maxilofaciales, el día va a ser largo. Bajamos a la sala de espera donde nos van a ir informando cada dos o tres horas de la evolución de la operación. Son las 12 del mediodía y llega la primera noticia de los médicos; ha sido difícil la entubación y aún así todo ha ido bien y la intervención está siendo según lo previsto. A las 15 horas la niña sigue estable y sin novedades lo que para nosotras es una buena noticia.

El día es tenso, intenso y duro, pero gratificante cuando nos informan sobre las 19 horas de que Angie está siendo fuerte y responde favorablemente. Son más de las 20 horas cuando sale de quirófano. Hay nervios. La llevan a la UCI y desde allí nos informa el cirujano maxilofacial, el doctor Hernández, una vez más, de que todo ha salido como se había planeado y que la niña ha respondido positivamente. Nos queda esperar la evolución de las primeras horas.

Día 25 de Enero de 2005.

Las visitas en la UCI son dos veces al día, la primera a las 12 del mediodía y por la tarde a las 20 horas. Antes de cada una de ellas nos informará el médico correspondiente del estado de Angie. Hoy nos dicen que pierde líquido encéfalo-raquídeo por la nariz. La pérdida del líquido en sí no es algo inusual en este tipo de intervenciones, pero lo que sí que es preocupante es que sea por la nariz y no sólo por los redones. Esto es debido a que hay una fístula que no ha cicatrizado y eso incrementa el riesgo de contraer una infección. El médico nos plantea las posibles alternativas en caso de que no cierre esa herida.

Día 26 de Enero de 2005.

Segundo día en la UCI. La pérdida de líquido por la nariz ya no es tanta, empieza a eliminarlo más por los redones, drenajes habituales. Nos dicen que la niña está estable, no ha tenido fiebre, y responde favorablemente a la medicación.

Día 27 de Enero de 2005.

Angie pasa la noche tranquila, hoy tiene la cara menos inflamada, aunque ha tenido unas décimas de fiebre pero sólo durante la mañana. El cuerpo de la niña empieza a acostumbrarse a la dosis de sedación y los médicos deciden no aumentarla para así empezar a despertarla poco a poco.

Durante la visita de la tarde Angie está semidespierta y responde cuando se le pregunta con movimientos de cabeza.

Día 28 de Enero de 2005.

La niña está estable. Esa empieza a ser la palabra mágica para nosotras, estable. Quieren quitarle la respiración asistida y esto plantea la posibilidad de que haya dificultades ya que fue difícil entubarla para la intervención. Nos informan de que esto se realizará en quirófano en previsión de cualquier contratiempo.

Hoy está más despierta y se comunica tanto con nosotras como con las enfermeras mediante gestos y sonrisas. Su madre le lee cuentos algo que a Angie le gusta mucho.

Día 29 de Enero de 2005.

Antes de quitarle la respiración asistida, quieren comprobar que la niña es capaz de respirar sin la ayuda de la máquina. Por la tarde le apagan el respirador y Angie responde positivamente.

Día 30 de Enero de 2005.

Hoy respira sin la máquina todo el día. Sigue saliendo el líquido de la nariz, aunque en menos cantidad cada día, y eso todavía es una preocupación tanto para los médicos como para nosotras. Nos vuelven a hablar de las diferentes alternativas y nos dan como plazo para llevarlas a cabo el lunes 7 de febrero. Está más despierta y comunicativa.

Día 31 de Enero de 2005.

Por la mañana Angie entra en quirófano para quitarle la entubación. Cuando termina, nos informa el cirujano maxilofacial, el doctor Hernández de que además de la respiración asistida le han quitado la sonda nasogástrica, alguna medicación, y el vendaje de la cabeza. Sólo ha pasado una semana en la UCI y nos sorprende una evolución tan rápida. Angie sigue con ganas de bromas, cuentos y noticias de sus amigos.

Día 1 de Febrero de 2005.

Como ayer le quitaron la sonda, hoy es el primer día que le dan de comer. Tiene los dientes sellados con unos cerclajes que no le permiten abrir la boca y la alimentación será líquida. Dice tener hambre, pero ya nos han avisado de que su estómago lleva una semana inactivo y recibiendo medicación muy fuerte con lo que es posible que sienta molestias al digerir los alimentos. Efectivamente eso es lo que sucede. A los cinco minutos de ingerir la comida Angie se empieza a quejar.

Por la tarde comienzan a quitarle los puntos.

Día 2 de Febrero de 2005.

En la visita de las 12 horas el médico nos informa de que debido a la mejoría de Angie la van a trasladar a una habitación en la planta de cirugía. Quedamos otra vez sorprendidas de la rapidez de los acontecimientos. Estar en planta es un motivo de alegría también para la niña ya que a partir de ahora va a estar acompañada durante las 24 horas.

Después de la merienda Angie dice sentir dolor y se muestra nerviosa por lo que las enfermeras le suministran un calmante. Pasa la noche tranquila.

Día 3 de Febrero de 2005.

Hoy viene primero el cirujano maxilofacial y dice que la evolución es favorable y que van a sentar a la niña para que se vaya incorporando poco a poco. El neurocirujano, el doctor Cáceres, nos dice que cada día pierde menos líquido encefaloraquídeo y que van a dejar que la fístula siga cerrando por si sola. Vamos a seguir esperando ya que no se ha producido ningún contratiempo al respecto. Además le quita los drenajes y algunos puntos más. Angie está animada.

Día 4 de Febrero de 2005.

Angie ha vomitado varias veces por la noche y la mañana. Ha dormido poco y no muy bien. El médico decide quitarle la comida y volver a la alimentación intravenosa.

Día 5 de Febrero de 2005.

Las noches las pasa regular. Le ha costado dormirse y ha vuelto a vomitar. Por la mañana se queja de dolor y le dan más calmante del que tiene habitualmente. Por la tarde llegan las visitas y se anima un poco.

Día 6 de Febrero de 2005.

Hoy es el cumpleaños de Tere, la mamá de Angie, eso les hace estar contentas a ambas cuando abren juntas los regalos. Aunque el regalo que más ilusión le hace a Tere es oírle decir al médico que la niña se encuentra mejor y que la preocupación de los primeros días está desapareciendo.

Día 7 de Febrero de 2005.

Angie está cada día más despierta, y hemos comprobado que distingue bien los colores pero no del todo las formas. No sabemos si es debido a que todavía le suministran sedantes o a que el nervio óptico se haya visto afectado durante la intervención. Ante la duda hablamos con el doctor Hernández y él le pide cita para el oftalmólogo. Hoy le cambian la alimentación, le aumentan las vitaminas y las proteínas.

Día 8 de Febrero de 2005.

Esta noche ha dormido bien. La alimentación intravenosa no puede durar mucho más y nos dicen que hay que pasar de nuevo a la comida convencional. Tanto el pediatra como el maxilofacial ven a la niña muy bien. Ha venido la oftalmóloga y nos informa de que sigue viendo como antes, que es la sedación lo que le impide distinguir con claridad. A pesar de haber dormido toda la noche, no está de buen humor ni para muchas bromas.

Día 9 de Febrero de 2005.

Durmió bien. Ha venido el médico a las 8 de la mañana y dice que Angie está evolucionando muy bien. Además nos informa de que seguirá con la alimentación por sonda pero que van a volver a darle comida líquida poco a poco. Al preguntarle por los cerclajes que lleva en la boca dice que los tiene que llevar durante un mes. El otorrinolaringólogo ha venido a revisar a Angie.

Día 10 de Febrero de 2005.

Hoy se despertó muy contenta, dejó a las enfermeras que le hiciesen la limpieza sin protestar como venía siendo habitual. Le quitaron los puntos que le quedaban. Han venido a verla tanto el pediatra como el neurólogo como el cirujano maxilofacial, todos están contentos con la evolución de Angie. Está tolerando bien la comida y hoy le han dado más que ayer y también agua. Todavía no pueden quitarle toda la alimentación intravenosa pero se la van a disminuir. El neurólogo ha dicho que probablemente en unos días le empiecen a quitarle alguno de los medicamentos que le dan en el gotero.

Día 11 de Febrero de 2005.

Esta mañana sólo ha pasado el pediatra. Le están reduciendo la medicación y hoy no le han dado el calmante del mediodía, Angie ya no tiene tanto dolor y está contenta. Ha estado escribiendo su nombre y pintando.

Día 12 de Febrero de 2005.

Es sábado, y Angie tiene más visitas de lo habitual lo que hace que se sienta más contenta. Le gusta el teatro y hace representaciones con ellas y sus muñecas. Cada día se ve menos inflamada y por la tarde Tere se da cuenta de que la niña tiene unos bultos en la frente. Parecen inflamaciones todavía y no le duelen.

Día 13 de Febrero de 2005.

Los bultos continúan pero como es domingo y la niña ya está estable hoy no ha pasado el doctor. Esperaremos a mañana para hablar con los especialistas porque Angie no tiene dolor ni molestias. Las visitas vuelven a ser lo mejor del día. Y los cuadernos para pintar la excusa para pasar un buen rato.

Día 14 de Febrero de 2005.

El doctor Hernández es el primero en ver a la niña y pide que le hagan un escáner para comprobar de qué pueden haberse producido esas protuberancias. También ha venido el pediatra y hoy le van a eliminar los antibióticos y la alimentación intravenosa por completo. Ya sólo le dan comida triturada por boca, eso si, muy líquida ya que los cerclajes no le permiten pasar los purés espesos.

Día 15 de Febrero de 2005.

Hoy ha sido el doctor Cáceres el que ha pedido el escáner. Ya sólo tiene el gotero de mantenimiento con suero; ni medicamentos ni alimentación. Angie tiene hambre y come muy bien. Está animada y juega con sus cuentos de pegatinas.

Día 16 de Febrero de 2005.

Es el día del escáner. Está en ayunas hasta las 14.30 que la llevan a hacérselo. Se ha portado muy bien y no se ha movido nada según nos dice el médico. Queda esperar el resultado. Hay dos cosas que le gustan especialmente a Angie, hacerse fotos y recibir correo. Esta tarde se ha fotografiado con las visitas y eso la divierte mucho.

Día 17 de Febrero de 2005.

Angie se emociona cuando la llevan en silla de ruedas a la consulta de oftalmología para revisarle la vista. Puede andar perfectamente pero todavía lleva gotero de mantenimiento y es obligatorio que vaya en la silla que a la niña le encanta. Después del reconocimiento nos confirman que ve igual que antes de la intervención. Seguimos esperando el resultado del escáner de ayer.

Día 18 de Febrero de 2005.

Cada día Angie se levanta un rato de la cama y se queda sentada en el sillón de la habitación, luego da un paseo dentro de la misma y juega con sus muñecas nuevas y sus cuentos de pegatinas. Tiene buen apetito y ganas de contar cosas y de saber más. Pregunta cómo fueron los días que estuvo en la UCI. Hoy ha recibido una visita con un regalo muy especial. Ha venido una de sus profesoras del colegio y le ha traído un cuaderno con una carta y un dibujo de cada uno de sus compañeros de clase, donde le dicen lo mucho que la echan de menos y esperan que se ponga bien y regrese pronto.

Día 19 de Febrero de 2005.

Ha llegado el resultado del escáner y es positivo. Lo que ha provocado esos bultos es el líquido encéfalo-raquídeo que por la presión que ha tenido tanto tiempo en la parte alta de la cabeza se ha acumulado en la frente. Hoy es sábado y eso supone más visitas de lo habitual, día divertido entre juegos y risas. Angie se ha acostumbrado a los cerclajes y habla perfectamente a pesar de ellos.

Día 20 de Febrero de 2005.

Domingo lleno de regalos. Y los que más le gustan son los libros, sean de lo que sean, Angie sigue teniendo mucha curiosidad por todo. Por la tarde viene el doctor Cáceres y confirma que lo de la frente no es más que líquido y le pincha para sacarlo. Nos avisa que puede dolerle la cabeza y le pone una venda de presión y le da un calmante. Duerme tranquila.

Día 21 de Febrero de 2005.

A pesar del vendaje hoy sale de la habitación a dar su paseo por la planta con su pijama nuevo lleno de gatitos y un gorro que le toma prestado a la visita. Ha venido el doctor Hernández y dice que ve muy bien a la niña. Las enfermeras se ríen con ella porque come muy bien. Hoy ha tenido compañera de habitación, Sandra, una niña que ha venido a que le quiten un quiste de la espalda y también ha bromeado con ella.

Día 22 de Febrero de 2005.

Ha nevado en Zaragoza. Hacía unos 10 años que no nevaba tanto y Angie se ha emocionado cuando ha visto caer los copos a través de la ventana. Nunca había visto algo así y el paisaje desde el hospital era digno de ver. Pero lo realmente divertido ha sido cuando los enfermeros han traído un poco y ha podido tocarla, hacer bolitas y jugar con ella a pesar de lo fría que estaba. Ayer una de las visitas le regaló un gorro rosa, su color favorito, y hoy es su juguete preferido.

Día 23 de Febrero de 2005.

En la planta tercera del Hospital Infantil, que es donde está Angie, hay una “escuela”, un aula donde tienen juegos y ordenadores y donde los niños aprenden y se divierten mientras están hospitalizados. Como la niña cada día está mejor, hoy va a la escuela por primera vez. Cuando la llevan de nuevo a la habitación no para de contar todo lo que ha hecho y aprendido emocionada.

Día 24 de Febrero de 2005.

Por la mañana se va contenta a la escuela. Angie siempre ha tenido muchas ganas de aprender. Tiene compañera nueva de habitación y pregunta por lo que le pasa.

Días 25, 26 y 27 de Febrero de 2005.

Angie empieza normalizar la vida en el hospital. Sigue con la venda de compresión para que se le vaya el líquido retenido y no da muestras de fatiga ni de dolor en estos días. Hace collares con las visitas con su nuevo juguete de abalorios.

Día 28 de Febrero de 2005.

Hoy le han dado el alta a Angie. La han mandado a casa a las 13 horas aproximadamente. Vamos a buscarla al hospital y sale emocionada estrenando gorro, camiseta y bufanda... y sin zapatos... hemos olvidado llevar zapatos y sale con zapatillas. Se divierte en el camino a casa.  La luz del sol parece ofenderle. Dice que tiene frío, y en casa juega con una manta. Nos dan cita con el cirujano maxilo-facial el día 8 de marzo y con el neurólogo el 17.

Día 8 de Marzo de 2005.

Esta semana Angie la ha pasado tranquila, recibiendo visitas y jugando en casa. Hoy hace la primera salida y es al hospital a la revisión con el maxilo-facial. El doctor la encuentra muy bien y le dice que la semana que viene ya le quitan el cerclaje. Todavía lleva la venda y le dicen que también se la quitarán la semana que viene.

Día 15 de Marzo de 2005.

En la segunda visita al cirujano maxilo facial después de salir del hospital nos dice que si, que ya se le puede quitar el cerclaje pero que hay que hacerlo en el quirófano y que probablemente haya que ponerle algo de sedación o anestesia dependiendo de lo que la niña colabore. Nos dan cita para ingresar el Domingo 20 y quitárselo el Lunes 21. Teníamos visita con el neurólogo el día 17 pero se ha suspendido la consulta para ese día y nos la han cambiado para el 7 de abril así que la enfermera le ha quitado la venda.

Día 21 de Marzo de 2005.

Ayer por la tarde ingresó Angie en el Hospital Infantil porque esta mañana le quitan el cerclaje. La han llevado a quirófano a las 11,15 y con una sedación y anestesia local le realizan la intervención. Se ha quedado ingresada 24 horas más en observación aunque ha respondido favorablemente.

Día 30 de Marzo de 2005.

Tras varias gestiones con la ONCE, Organización Nacional de Ciegos de España, nos reunimos en sus oficinas para hacerle un examen oftalmológico a Angie con la finalidad de hacerle una adaptación para el material escolar que se pueda llevar a su país, adaptación que se realizará dependiendo del resultado del examen.

Día 05 de Abril de 2005.

Hoy tenemos consulta con el cirujano maxilo-facial que tras una revisión de la boca comprueba que todo ha ido según lo previsto y le da el alta.

Día 07 de Abril de 2005.

La visita con el neurocirujano también es positiva. Ha comprobado que ya no hay problemas con el líquido encéfalo-raquídeo y también nos da el alta.

Con esto se acaba un periodo de visitas y pruebas médicas y desde este momento damos por finalizado el diario de la operación, aunque Angie y Teresa aún van a estar unos días en España, ya que todavía faltan el audífono y la adaptación del material escolar por hacer.

Gracias a todos.